Scientifiques: Un registre national d’ADN mènera-t-il à une plus grande confidentialité?

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La suggestion est qu'une base de données nationale de l'ADN de chacun serait plus facile à réglementer et, par conséquent, conduirait finalement à une plus grande confidentialité. Qui serait le «régulateur»? Le gouvernement, bien sûr. Qu'est-ce qui pourrait mal tourner avec ça? ⁃ Éditeur TN

Un groupe de chercheurs en médecine a fait une proposition contre-intuitive pour protéger les données personnelles les plus intimes des personnes des regards indiscrets.

Partagez plus, dit-on. Beaucoup plus de ça.

Dans un nouvel article publié jeudi dans la revue Science jeudi, des chercheurs suggèrent que le meilleur moyen de protéger les informations génétiques serait que tous les Américains déposent leurs données dans une base de données ADN universelle et nationale. Le document est publié par des chercheurs du Centre pour la confidentialité et l'identité génétiques en milieu communautaire du Centre médical de l'Université Vanderbilt, un centre majeur pour l'étude de la confidentialité des données génétiques.

L'inquiétude de savoir qui peut avoir accès aux informations génétiques recueillies par les sites Web de tests génétiques pour consommateurs est en hausse depuis avril, lorsque la police a procédé à une arrestation dans une affaire de meurtres en série vieille de plusieurs décennies en Californie. Pour piéger le supposé tueur de Golden State, les enquêteurs ont fouillé une base de données open source populaire auprès des amateurs de généalogie afin de rechercher les proches de suspects potentiels. La police a trouvé des allumettes, puis a leur homme.

Si améliorer la vie privée en créant une base de données géante sur l'ADN des personnes semble contre-intuitif, le groupe estime qu'il est déjà trop tard pour empêcher une exposition massive.

Le cas de la Californie a montré clairement que les consommateurs ont peu de contrôle sur l'endroit où leurs informations génétiques - et par extension, celles des membres de leur famille - peuvent se retrouver, un cauchemar potentiel pour la vie privée.

"Actuellement, les forces de l'ordre ont déjà un accès potentiel aux données de millions de personnes", a déclaré James Hazel, chercheur au centre médical de l'université Vanderbilt à Nashville, dans le Tennessee, et auteur principal du document. "Un système universel serait beaucoup plus facile à réglementer."

Hazel, qui étudie la question de la confidentialité des données génétiques, a déclaré que l’idée n’était pas aussi radicale qu’elle en a l’air. Aux États-Unis, des bases de données étatiques et fédérales contiennent les données génétiques de plus de 16.5 millions de personnes qui ont été arrêtées ou condamnées pour un crime. D'autres bases de données publiques et privées pourraient accorder l'accès aux données génétiques de millions d'autres personnes avec l'autorisation du tribunal.

Les informations génétiques de beaucoup plus de personnes pourraient être exposé indirectement. Une étude récente a conclu que seul un pourcentage de 2 de la population devait avoir effectué un test ADN pour que la constitution génétique de presque toutes les personnes soit exposée. Hazel et ses co-auteurs disent également que les données recueillies auprès des forces de l'ordre exposent de manière disproportionnée les personnes de couleur.

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