Ancestry.com a collecté plus de 5 millions d'échantillons d'ADN et connaît une croissance exponentielle. Le trésor de données qui en résulte est le Saint Graal de technocrates avides de données. La police, les compagnies d'assurance, les opérations de renseignement, etc., veulent tous mettre la main sur ces données. Tout ce qu'il faut, c'est un pirate informatique créatif pour déchiffrer leur système. ⁃ Éditeur TN
Il commercialise ses kits ADN avec des promesses qui tendent au cœur: Découvrir les ancêtres. Renforcer les liens familiaux. Comprenez votre vie.
Grâce à son capital de risque et à une inondation de marketing avisé, Ancestry LLC est devenue le plus grand conglomérat de tests ADN au monde. Depuis 2012, il a attiré plus de 5 millions de personnes à cracher dans des tubes et à ajouter leur code génétique à la plus grande base de données privée d'ADN au monde. Il a également mis de côté la plus grande collection de crachats humains au monde, qui se chiffre en centaines de gallons.
À l'ère de Facebook et de Google, les consommateurs semblent à l'aise de transmettre leurs informations personnelles à des sociétés qui les regroupent et les monétisent. Mais Ancestry et d’autres sociétés de tests d’ADN ont ajouté une astuce audacieuse: les consommateurs paient maintenant pour remettre leur code génétique, leur identifiant individuel le plus sensible, à des entreprises qui pourraient le monétiser dans un avenir lointain.
Les responsables d'ascendance disent qu'ils disposent de systèmes de pointe pour empêcher le piratage et les atteintes à la sécurité. Jusqu'à présent, la société a évité les scandales liés à la protection de la vie privée, tels que Facebook, qui permettaient à une société de données politique, Cambridge Analytica, d'accéder aux données de millions de clients 50, ou d'agences gouvernementales telles que le US Office of Personnel Management, exposé il y a quelques années. plus d'un million de dossiers du personnel et de données sur les autorisations de sécurité pour les pirates.
Toutefois, une étude de trois mois effectuée par McClatchy, comprenant des visites au siège social d'Ancestry et à un laboratoire de test principal, révèle un ensemble de promesses non tenues aux clients, de problèmes de sécurité et de promesses publicitaires gonflées qui pourraient donner aux consommateurs une pause:
L'année dernière, des pirates non identifiés ont accédé à un site Web d'Ancestry, RootsWeb, compromettant ainsi la connexion des clients de 55,000 Ancestry ayant les mêmes informations de connexion à RootsWeb. Le site a depuis été fermé. L'incident a reçu peu d'attention, mais a révélé comment les informations personnelles des clients pouvaient être consultées et exploitées via les partenariats et les acquisitions d'Ancestry.
AncestryDNA, une filiale d'Ancestry LLC qui commercialise des tests génétiques, s'engage à protéger les données personnelles des personnes. Mais la société a toujours modifié les termes de ses accords avec ses clients. Dans l'exemple le plus médiatique, Ancestry dans 2014 a fermé MyFamily.com, un site de réseau social où plus d'un million d'utilisateurs de 1.5 avaient posté des souvenirs de famille, des photos et des conversations. De nombreux clients ont déclaré avoir perdu des antécédents familiaux précieux en raison d'une notification inadéquate de la part de la société, qui a décidé de ne pas sauvegarder les données.
Ancestry prétend battre ses concurrents dans l'analyse précise de l'ethnie d'une personne. Toutefois, des entretiens avec des responsables de l'entreprise ont révélé qu'Ancestry présentait de grandes lacunes dans ses repères ethniques en Asie et dans d'autres parties du monde. Selon des généticiens et des anthropologues externes, Ancestry et d’autres sociétés font des déclarations trompeuses quant à l’exactitude de leurs analyses ethniques.
La plupart des clients d'Ancestry consentent à ce que leurs résultats ADN, sous une forme anonymisée, soient partagés avec les partenaires de recherche de l'entreprise dans la poursuite des sciences, y compris la recherche de remèdes aux maladies. Mais le principal partenaire de recherche d'Ancestry est une filiale secrète de Google appelée Calico Life Sciences, qui se concentre sur les moyens de prolonger la longévité humaine grâce à la biotechnologie. Les critiques ont qualifié Calico de «projet vanité» de plusieurs milliardaires de la Silicon Valley qui souhaitent prolonger leur propre vie.
Peter Pitts, ancien commissaire associé de la Food and Drug Administration, a déclaré qu'il était inévitable que des sociétés privées commercialisent un jour l'analyse de l'ADN. Mais la vitesse et l'ampleur de la montée en puissance de l'industrie sont inquiétantes, a-t-il déclaré, en partie parce que peu de consommateurs lisent les détails des conditions générales d'une entreprise.
«Les gens doivent être conscients qu'il existe des risques et des avantages», a déclaré Pitts, qui dirige maintenant le Center for Medicine in the Public Interest, une organisation à but non lucratif basée à New York. «À l'heure actuelle, ils voient l'avantage de pouvoir avoir une conversation cocktail sur leur constitution génétique. Ils ne pensent pas aux risques de céder leurs informations personnelles et aux implications à long terme. "
De nombreux consommateurs, a-t-il dit, ont une compréhension limitée de la façon dont l'ADN est un identifiant personnel si unique, encore plus qu'une empreinte digitale ou un numéro de sécurité sociale. L'ADN détermine la couleur des cheveux et des yeux d'une personne, la couleur de sa peau et sa propension aux maladies héréditaires - des informations que les employeurs ou les assureurs pourraient souhaiter obtenir.
Et quand quelqu'un passe un test ADN, les résultats fournissent non seulement des informations sur cette personne, mais aussi sur ses proches parents, a déclaré Marcy Darnovsky, directeur du Center for Genetics and Society, un groupe de surveillance biotechnologique basé à Berkeley, en Californie. pas seulement passer le test pour vous. Vous le prenez pour toute la famille », dit-elle.
