Les technocrates de l'ADN se disputent une bataille acharnée pour trouver le meilleur moyen de collecter l'ADN de la population: devrait-il s'agir de la communauté médicale professionnelle ou de services aux consommateurs tels que 23andMe? Dans les deux cas, vos données peuvent être et seront transformées en armes contre vous. ⁃ Éditeur TN
Alors que des millions d’Américains se sont assis pour le dîner de Thanksgiving, le chercheur biomédical James Hazel envoyé un avertissement sévère à propos de la kits de tests génétiquesqu’il présumait être un sujet de conversation brûlant.
La plupart d'entre eux ne sont ni en sécurité ni privés.
Hazel est parvenue à cette conclusion après avoir examiné les politiques de confidentialité et les conditions de service de près de sociétés de tests génétiques de 100 qui offrent leurs services directement aux personnes. La plupart des gens utilisent ces services soit par soumettre un échantillon de saliveou télécharger leur signature numérique brute dans une base de données publique. Leur grand atout commun permet aux gens d’en apprendre davantage sur leur santé, leurs antécédents familiaux et, en fin de compte, leur identité.
Hazel, chercheuse à l’Université Vanderbilt, a étudié des entreprises allant de startups populaires telles que 23andMe - qui fournit des informations sur la santé et l’ascendance - à des entreprises discrètes telles que GEDmatch, qui héberge simplement des informations génétiques pour aider les personnes à construire des arbres généalogiques. Le sien article, publié le jour de Thanksgiving dans la revue Science, a révélé que près de la moitié d'entre eux n'avaient même pas un document de base sur la confidentialité régissant les données génétiques.
La confidentialité n'est pas la seule préoccupation des experts avec les tests génétiques des consommateurs. En plus de collecter des données sensibles sur l'ascendance, des entreprises comme 23andMe prétendent montrer comment votre ADN affecte votre santé. Mais des cliniciens, des professeurs de médecine et des conseillers en génétique ont déclaré à Business Insider que ces informations sont trompeuses et pourraient exposer les gens à des signes avant-coureurs de maladies comme le cancer.
«C'est très effrayant pour nous parce que les patients pensent avoir subi un test génétique alors qu'ils ne l'ont pas fait», a déclaré Theodora Ross, directeur du programme de génétique du cancer de l’University of Texas Southwestern.
Pourtant, les bilans génétiques complets - ceux qui nécessitent une visite chez le médecin - restent coûteux et prennent du temps.
Cela a conduit des millions d'Américains à se fier aux kits à domicile pour la plupart de leurs connaissances génétiques. Cette saison des fêtes, les kits de tests génétiques ont battu des records de ventes. Ancestry a annoncé après Thanksgiving avoir vendu 14 millions de kits ADN dans le monde. 23andMe a rassemblé des données génétiques sur plus de 5 millions de clients.
Les experts conviennent qu'il est temps pour un modèle différent, quelque chose entre un test coûteux commandé par le médecin et les kits de broche limités disponibles dans les pharmacies. Et bien que plusieurs entreprises soient essayer de nouvelles approches, aucun n’a émergé en tant que leader. Dans l'intervalle, les données sensibles des clients sont téléchargées et stockées dans de grandes bases de données - parfois pour toujours.
Pour que les responsables de l'application des lois arrêtent les suspects Golden State Killer Joseph DeAngelo, accusé de quatre meurtres et de dizaines de viols, n'a pas eu besoin de lui pour participer à des tests de dépistage.
Au lieu de cela, l'arrestation de DeAngelo reposait sur la participation de plusieurs membres éloignés de sa famille. À un moment donné, 24 personnes proches de lui ont téléchargé leurs données génétiques dans une base de données ADN publique appelée GEDmatch.
Après avoir créé un faux profil GEDmatch en utilisant l'ADN qu'ils avaient recueilli sur les lieux d'un crime de 1980, les enquêteurs ont été conduits à ces personnes. En recoupant la liste avec plusieurs autres bases de données telles que les données de recensement et les registres de cimetière, ils ont pu se rapprocher de DeAngelo.
C'est quelque chose que Hazel et d'autres chercheurs appellent la «réidentification». Il a dit que c'était un risque important pour les gens, même s'ils n'ont jamais fait personnellement de test génétique.
«Le fait que les forces de l'ordre aient accès à cela avec juste une citation à comparaître, c'était le moteur de mon article», a déclaré Hazel. «Je voulais l'utiliser pour mettre en évidence les lacunes du système.»
Néanmoins, le processus a nécessité un spécialiste et des années de travail, a déclaré Curtis Rogers, le cofondateur de GEDmatch, à Business Insider.
«Il faut de nombreuses personnes, chacune fournissant de petites informations, pour commencer le processus compliqué de résolution d'un cas froid», a déclaré Rogers.
Le `` consentement éclairé '' n'est pas toujours éclairé
La plupart des tests génétiques les sociétés de XNUMX à XNUMX employés disent qu'ils utilisent quelque chose appelé «consentement éclairé» pour vérifier que les gens comprennent ce que leurs données génétiques peuvent être utilisées pour. La plupart des entreprises bien établies comme Ancestry ou 23andMe demandent leur consentement lorsqu'un client s'inscrit ou enregistre son kit. d'autres le mettent dans un document de conditions de service de page 10 ou 20.
Le consentement éclairé est particulièrement important car certaines entreprises conserver les données génétiques pendant longtemps, parfois indéfiniment. Cela signifie qu'il peut être utilisé de différentes manières, y compris à des fins telles que la résolution d'un meurtre, que les clients n'auraient peut-être pas prévues.
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