Les scientifiques à l'esprit technocrate, avec leurs outils d'édition rudimentaires pour l'ADN, se rapprochent de plus en plus d'un accès libre et légal aux graines de la vie. C'est un encouragement pour les transhumanistes qui veulent réorganiser l'ADN pour l'humanité 2.0. ⁃ Éditeur TN
Au début, Matthew a supposé que la faiblesse de son genou était le type de nuisance orthopédique qui se produit lorsque vous tournez 30. Quelques semaines avant de consulter un médecin, et plusieurs mois plus tôt, il lui sembla qu’il pouvait y avoir un lien entre l’aggravation de sa boiterie et les problèmes d’épaule d’un cousin quand ils étaient enfants. Les tests ADN l'ont confirmé: Matthew, comme son cousin, avait une forme génétique de dystonie, une maladie caractérisée par une contraction des muscles. Leur grand-père était probablement atteint de dystonie.
Je n'avais rencontré Matthew que quelques mois plus tôt, quand il avait épousé la fille de mon amie, Olivia, dans l'un de ces vieux hôtels branchés de New York avec une atmosphère élégante du centre-ville. Puisque j'étais le seul conseiller en génétique de leur connaissance, ils m'ont posé leurs questions. Avec leur permission, je partage leur histoire. J'ai changé leurs noms pour préserver leur vie privée.
Matthew a eu de la chance. Il s'agissait d'une version bénigne de la dystonie DYT1 et des injections de Botox dans son genou ont été bénéfiques. Mais la mutation génétique peut provoquer des symptômes graves: contractures articulaires ou déformations de la colonne vertébrale. De nombreux patients prennent des médicaments psychoactifs et certains nécessitent une intervention chirurgicale pour une stimulation cérébrale profonde.
On a dit à Matthew et Olivia que leurs enfants pourraient ne pas être aussi chanceux. Ils auraient une chance 50 – 50 d'hériter du variant du gène responsable de la dystonie et, s'ils le faisaient, un 30% de chances de développer la maladie. Le risque d'avoir un enfant gravement atteint était assez faible, mais non négligeable.
Mes amis ont appris qu'il y avait une alternative. Ils pourraient subir une fécondation in vitro et faire tester génétiquement leurs embryons dans une boîte de laboratoire. À l'aide d'une technologie appelée test génétique pré-implantatoire, ils ont pu sélectionner les embryons n'ayant pas hérité de la mutation DYT1.
Cela coûterait cher: aux États-Unis, la FIV coûte en moyenne plus de 20,000 à chaque essai, et les tests peuvent ajouter 10,000 ou plus. Et cela nécessiterait un processus désagréable de deux semaines de stimulation ovarienne et de récolte des œufs. «Ce n'est pas ainsi que je me voyais faire un bébé», m'a raconté Olivia. Mais ils voulaient ce que la procédure pouvait leur offrir: une garantie que la dystonie était éliminée pour la génération suivante et au-delà.
Matthew et Olivia ne se considèrent pas comme un «bébé designer». Ce terme a des associations négatives, suggérant quelque chose de trivial, de discrétionnaire ou de contraire à l'éthique. Ils ne choisissaient pas la couleur des yeux ni n'essayaient d'améliorer le score SAT de leur enfant. Ils cherchaient la santé et le bien-être de leur futur enfant, comme les parents devraient le faire.
L’opinion publique sur l’utilisation des techniques de procréation assistée opère une distinction constante entre la prévention des maladies et la sélection des caractéristiques. Le centre de génétique et de politique publique Johns Hopkins, qui a contacté plus de personnes de 6,000 par le biais d'enquêtes et de groupes de discussion de 2002 à 2004, a résumé ses conclusions ainsi: «En général, les Américains approuvent l'utilisation de tests génétiques de la reproduction pour prévenir n'approuve pas l'utilisation des mêmes tests pour identifier ou sélectionner des caractéristiques telles que l'intelligence ou la force. »Le gène de la dystonie se trouve dans une zone grise - certaines personnes nées avec elle vivent parfaitement en bonne santé - pourtant, peu de parents critiqueraient le choix de Matthew et Olivia de désherber IT out.
Tous les tests sur les embryons correspondent bien à l'étiquette «designer»: ils ne sont pas disponibles pour tout le monde.
Matthew et Olivia ont opté pour une tendance discrète mais significative. Bien que le nombre de couples utilisant cette technologie reste faible, sa croissance est rapide. Selon la Society for Assisted Reproductive Technology, le nombre de tentatives de FIV américaines avec un seul gène a augmenté, passant de 1,941 sous 2014 à 3,271 sous 2016, soit une augmentation de près de 70%.
Ce n'est que le commencement. Alors que le prix des tests génétiques de toutes sortes baisse, de plus en plus d'adultes découvrent leur constitution génétique dans le cadre des soins médicaux de routine et découvrent des risques génétiques spécifiques avant la grossesse. Mais ces personnes sont encore plus susceptibles d'être riches et éduquées, comme Olivia et Matthew. Tandis qu'ils consultaient des cliniques de FIV, le frère d'Olivia et sa femme ont appris qu'un gène augmentait le risque de cancer chez leurs enfants. "Si vous pouviez vous en débarrasser, pourquoi pas vous?" Demanda-t-il.
Le coût n'était pas une préoccupation pour ces couples, mais c'est un obstacle pour beaucoup d'Américains. Les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) estiment que 1.7% des bébés nés aux États-Unis aujourd'hui sont conçus sous FIV. C'est beaucoup plus élevé dans les pays qui financent des technologies de procréation assistée: 4% en Belgique, 5.9% au Danemark. Une étude 2009 a révélé que 76% des besoins médicaux pour la procréation assistée aux États-Unis n’est pas satisfait.
L’assurance ne couvre normalement pas la FIV aux États-Unis, à l’exception d’une poignée d’États où la couverture est obligatoire. Même les polices qui couvrent les traitements de fertilité ne sont pas cohérentes dans ce qu'elles remboursent. La couverture des tests génétiques pré-implantatoires est carrément kafkaïenne. Dans de nombreuses politiques, le test des embryons est couvert, mais la procédure de FIV en soi ne l’est pas, car les couples ne sont pas stériles.
"L'analogie que j'aime utiliser", déclare James Grifo, directeur de la division d'endocrinologie de la reproduction et de l'infertilité chez NYU Langone Health, "si vous subissiez un pontage coronarien et que vous ne payiez pas pour une fracture de la poitrine".
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