Les remue-méninges technocrates sont souvent lancés lorsque quelqu'un dit: «Ne serait-ce pas cool si…», sans aucune considération éthique, légale ou constitutionnelle. Cela n'est pas contesté par les employeurs car ils ne se soucient pas non plus des questions éthiques ou juridiques. Les données sont l'élément vital de la technocratie, et il y a toujours plus à avoir. ⁃ Éditeur TN
Facebook a demandé à plusieurs grands hôpitaux américains de partager des données anonymisées sur leurs patients, telles que des maladies et des informations sur leurs ordonnances, dans le cadre d'un projet de recherche proposé. Facebook avait l'intention de faire correspondre les données des utilisateurs qu'il avait collectées et d'aider les hôpitaux à déterminer quels patients pourraient avoir besoin de soins ou d'un traitement spécial.
La proposition n'a jamais dépassé les phases de planification et a été suspendue après que le scandale des fuites de données de Cambridge Analytica ait soulevé les inquiétudes du public sur la manière dont Facebook et d'autres collectent et utilisent des informations détaillées sur les utilisateurs de Facebook.
«Ce travail n'a pas progressé au-delà de la phase de planification et nous n'avons reçu, partagé ou analysé les données de personne», a déclaré un porte-parole de Facebook à CNBC.
Mais pas plus tard que le mois dernier, la société a discuté de la signature de l'accord de partage de données avec plusieurs organisations du secteur de la santé, notamment la Stanford Medical School et l'American College of Cardiology.
Alors que les données partagées masqueraient des informations personnellement identifiables, telles que le nom du patient, Facebook a proposé d'utiliser une technique informatique commune appelée «hachage» pour faire correspondre les individus qui existaient dans les deux ensembles. Facebook affirme que les données n'auraient été utilisées que pour des recherches menées par la communauté médicale.
Le projet aurait pu susciter de nouvelles préoccupations concernant la quantité massive de données que Facebook collecte sur ses utilisateurs et sur la manière dont ces données peuvent être utilisées de manière inattendue pour les utilisateurs.
Cette question a été à l'honneur après rapports que Cambridge Analytica, une organisation de recherche politique ayant travaillé pour Donald Trump, a indûment obtenu des informations détaillées sur les utilisateurs de Facebook sans leur permission. Il a ensuite essayé d'utiliser ces données pour cibler des publicités politiques.
Facebook a déclaré mercredi que pas moins de 87 millions de données de personnes auraient pu être partagées de cette manière. La société a récemment annoncé de nouvelles politiques et contrôles de confidentialité destinés à restreindre le type de données qu'elle collecte et partage, ainsi que la manière dont ces données peuvent être utilisées.
L'effort exploratoire pour partager des données médicales a été mené par un cardiologue interventionnel appelé Freddy Abnousi, qui décrit son rôle sur LinkedIn comme «des projets top secrets». C'était sous la responsabilité de Regina Dugan, responsable du groupe de projets expérimentaux «Building 8» de Facebook, avant son départ en octobre 2017.
Le discours de Facebook, selon deux personnes qui l'ont entendu et une qui connaît le projet, était de combiner ce qu'un système de santé sait de ses patients (par exemple: une personne a une maladie cardiaque, a 50 ans, prend 2 médicaments et fait 3 voyages à l'hôpital cette année) avec ce que Facebook sait (par exemple: l'utilisateur a 50 ans, marié et père de 3 enfants, l'anglais n'est pas la langue principale, s'engage activement avec la communauté en envoyant beaucoup de messages).
Le projet déterminerait ensuite si ces informations combinées pourraient améliorer les soins aux patients, en mettant d'abord l'accent sur la santé cardiovasculaire. Par exemple, si Facebook pouvait déterminer qu'un patient âgé n'a pas beaucoup d'amis proches à proximité ou beaucoup de soutien communautaire, le système de santé pourrait décider d'envoyer une infirmière pour s'enregistrer après une intervention chirurgicale majeure.
Les personnes ont refusé d'être nommées car elles ont été invitées à signer des accords de confidentialité.
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