Problèmes de confidentialité: la quête implacable du CDC pour les données sur les destinataires des vaccins

L'administration Trump exige des États qu'ils soumettent des informations personnelles sur les personnes vaccinées contre Covid-19 - y compris les noms, les dates de naissance, les origines ethniques et les adresses - qui alarment les fonctionnaires de l'État qui craignent qu'un registre fédéral des vaccins puisse être utilisé à mauvais escient.

Les Centers for Disease Control and Prevention demandent aux États de signer ce que l'on appelle accords d'utilisation des données qui les engagent pour la première fois à partager des renseignements personnels dans les registres existants avec le gouvernement fédéral. Certains États, comme New York, repoussent, refusant de signer ou signant tout en refusant de partager les informations.

Le gouverneur Andrew M. Cuomo de New York a averti que la collecte de données personnelles pourrait dissuader les sans-papiers de participer au programme de vaccination. Il a appelé cela "un autre exemple d'eux essayant d'extorquer l'État de New York pour obtenir des informations qu'ils peuvent utiliser au Département de la sécurité intérieure et à l'ICE qu'ils utiliseront pour expulser des gens."

Les responsables de l'administration disent que les informations ne seront pas partagées avec d'autres agences fédérales et qu'elles sont nécessaires pour plusieurs raisons: pour s'assurer que les personnes qui traversent les frontières des États reçoivent leurs doses de suivi; pour suivre les effets indésirables et résoudre les problèmes de sécurité; et d'évaluer l'efficacité du vaccin parmi différents groupes démographiques.

Lors d'un briefing avec un petit groupe de journalistes lundi, des responsables de l'opération Warp Speed, l'initiative gouvernementale de vaccination, ont défendu le plan. Ils ont déclaré que tous sauf une poignée d'États avaient signé des accords sur les données et que les autres le signeraient d'ici la fin de la semaine, bien que l'on ne sache pas combien d'États soumettront des informations personnelles.

«Aucun numéro de sécurité sociale n'est demandé; il n'y a pas de numéro de permis de conduire », a déclaré le diacre Maddox, qui gère le système de données et d'analyse de l'opération. "Le seul chiffre que je dirais qui est demandé est la date de naissance."

L'effort précipité de collecte de données, avec la livraison des doses de vaccin qui devrait commencer la semaine prochaine, rend de nombreux experts en vaccination - y compris le médecin qui a dirigé le programme de vaccination des CDC pendant 16 ans - profondément inquiets. Le problème est l'équilibre délicat entre le droit d'un patient à la vie privée et le droit du gouvernement d'invoquer son autorité expansive au nom de la fin de la pandémie la plus meurtrière depuis plus d'un siècle.

Au Minnesota, les responsables refusent de rapporter les détails d'identification au CDC, mais ils soumettront quotidiennement des «données anonymisées sur les doses administrées» une fois que les campagnes de vaccination auront commencé.

«C'est une nouvelle activité pour nous, car nous ne rapportons généralement pas ce niveau de détail sur cette fréquence au gouvernement fédéral», a déclaré Doug Schultz, un porte-parole du ministère de la Santé du Minnesota, dans un courriel. Il a ajouté: "Nous ne signalerons pas le nom, le code postal, la race, l'origine ethnique ou l'adresse."

Aux États-Unis, la collecte de données sur la vaccination a été un effort purement d'État par État. Une poussée il y a deux décennies pour développer un registre fédéral a implosé après un tollé sur la vie privée des patients et la façon dont les données seraient utilisées.

«La philosophie générale dans ce pays est que les États gèrent la santé publique, donc le concept selon lequel nous allons suivre les informations identifiées au niveau fédéral est préoccupant», a déclaré le Dr Shaun J. Grannis, professeur d'informatique médicale à l'Université de l'Indiana, qui a conseillé le CDC sur la collecte de données.

«Nous sommes 50 États différents avec un patchwork de réglementations et des perspectives différentes sur la confidentialité et la sécurité», a ajouté le Dr Grannis. «Et je pense que les gens vont se poser la question: que fait le CDC que nous ne pouvons pas faire au niveau régional?»

Mais lors du briefing de lundi, le colonel RJ Mikesh de l'armée, responsable de la technologie de l'information pour l'opération Warp Speed, a déclaré que la collecte de données faisait partie d'une «approche de l'ensemble de l'Amérique» de la distribution des vaccins. Et certains experts affirment qu'au cœur d'une pandémie qui a déjà coûté près de 284,000 vies aux États-Unis, il est maintenant temps de créer un registre fédéral des vaccins.

«Nous sommes dans une pandémie», a déclaré le Dr Carlos del Rio, expert en maladies infectieuses à l'Université Emory à Atlanta. «La vie privée a son rôle, mais elle ne peut pas être ce qui motive la prise de décision lorsque vous essayez d'accomplir une tâche monumentale comme la vaccination de millions d'Américains avec un vaccin qui nécessite deux doses.»

La lutte pour le registre expose également une fois de plus la nature fracturée de la collecte de données sur la santé - et comment le manque de sophistication du gouvernement a entravé la réponse à la pandémie, a déclaré le Dr Dan Hanfling, expert en intervention d'urgence et vice-président chez In- Q-Tel, la branche d'investissement de la communauté nationale du renseignement.

Lire l'histoire complète ici…